Bewegende Beelden Festival, 11 April 2010

Ik heb vorige week meer dan 20 volle vuilniszakken bij het vuil gezet. Niet bij mij, maar bij een vriendin van mij. Beter gezegd, bij de oudere zus van een goede vriendin. De zus is gehandicapt,  al vanaf geboorte, zowel fysiek als mentaal. Haar droom was zelfstandig wonen en gelukkig is dat sinds een paar jaar gelukt. Ze is nu 52 en heeft een mooie flat en een hondje waar ze voor mag zorgen. Eentje die ze letterlijk op straat heeft gevonden (aan een boom gebonden) en die niet helemaal spoort, epileptische aanvallen heeft. “Hij is anders, maar ik ook, dus daarom passen we goed bij elkaar’ heeft de oudere zus me heel wijs verteld. En tegelijkertijd is dit wel een extra zorg, want het hondje heeft veel aandacht en hygiene nodig. Gelukkig woont ze begeleid. Door mensen die haar al jaren kennen.

Mijn vriendin woont in het buitenland, haar broer ook, hun vader is 85 en hun moeder is twee jaar geleden overleden. De oudere zus heeft helaas weinig ‘mantelzorg’ die haar kunnen helpen bij het nemen van beslissingen. En daar gaat het mij nu om. Juist deze oudere zus, die zelfstandig woont, kan wel beslissingen nemen, zoals boodschappen doen, fietsen, de weg vragen etc. Waar ze alleen niet goed is, is zelf structuur en ordening aanbrengen in haar leven en huis. Haar flat was dan ook geheel vol en vervuild. Tijdschriften en kranten van 3 jaar oud, post die niet verstuurd was, ijskast vol met artikelen die extreem over de houdbaarheidsdatum waren, zoals een paar maanden oude eieren, beschimmeld brood en kaas. Daarnaast een waterkoker die raar ging ruiken als je hem aanzette. En zeker een stuk of 10 afstandsapparaten (omdat die anderen iedere keer niet werkten…).  Kortom: het huis was niet op orde. Hoe kan dat, terwijl ze toch begeleid wordt?

Wat mij nu raakt is dat de mensen die haar begeleiden, en dit heel zorgzaam doen, niet méér of anders mogen doen. Als de client zegt “je mag niet in mijn kasten kijken’, dan doet de begeleider dit ook niet, want dit zijn de regels. Als mantelzorg en goede vriendin zet je bij wat sputteren gewoon door. Als de client zegt dat je niet in de ijskast mag kijken, dan doet de hulp dit niet. En ondertussen liggen er ‘levensbedreigende’ zaken in. Gelukkig hebben mijn vriendin en ik samen in afwisseling gezorgd voor afleiding en betrekken en hebben we met zijn allen die vuilniszakken buiten gebracht. Maar goed, dit lukt maar 2 keer per jaar. Mijn vraag is dus hoe het kan dat de regels in de zorg, meer gericht zijn op het regelen van het systeem, dan op wat goed is voor de client? En hoe komt het dat ondanks meerdere verzoeken van de familie het niet lukt om goede begeleiding te krijgen, die net even een stapje meer zet of speels met de regels omgaan? Omdat dit ‘de regels’ zijn. Het helpt ook niet als de overheid beslist dat de oudere zus nu maar 6 in plaats van 8 begeleidingsuren per week krijgt.

Ik begrijp het echt niet. Want we hebben hier te maken met zorgzame begeleiders, die de oudere zus al jaren kennen. En toch. Wanneer laten we regels prevaleren boven het hart?  Hoe zorg je op een speelse manier dat de zorg weer gaat over waar het van origine over moet gaan: de mens (en niet het systeem). Er zijn helaas veel te veel andere ‘oudere zussen’ situaties in NL. En daar heb ik best wel zorg over. En u?